Ge\u00e7irdi\u011fi Duchenne Musk\u00fcler Distrofi (DMD) kas hastal\u0131\u011f\u0131 y\u00fcz\u00fcnden tekerlekli sandalyeye mahkum olan 9 ya\u015f\u0131ndaki Mira\u00e7 Ayd\u0131n\u2019\u0131n tekrar y\u00fcr\u00fcmesi i\u00e7in Hindistan\u2019da yap\u0131lacak k\u00f6k h\u00fccre tedavisine ihtiya\u00e7 duyuluyor.<\/p>\n
Daha \u00f6nce y\u00fcr\u00fcyerek gelip gitti\u011fi Hasan Ali Y\u00fccel \u0130lkokuluna, ilerleyen hastal\u0131\u011f\u0131 y\u00fcz\u00fcnden bu y\u0131lki e\u011fitim \u00f6\u011fretim y\u0131l\u0131na tekerlekli sandalye ile gidip gelmek zorunda kalan Mira\u00e7 Ayd\u0131n i\u00e7in Trabzon Valili\u011fi yard\u0131m kampanyas\u0131 i\u00e7in onay verirken, aile \u015fimdi o\u011fullar\u0131n\u0131n y\u00fcr\u00fcyebilmesi i\u00e7in hay\u0131rsever vatanda\u015flar\u0131n deste\u011fini bekliyor.<\/p>\n
Yakla\u015f\u0131k 1 ayd\u0131n tekerlekli sandalye ile okula gidip geldi\u011fini belirten Mira\u00e7 Ayd\u0131n en b\u00fcy\u00fck hayalinin polis olmak oldu\u011funu belirterek \u00f6zellikle matetamik dersini \u00e7ok sevdi\u011fini s\u00f6yl\u00fcyor.<\/p>\n
Anne Sevil Ayd\u0131n, o\u011flunun hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131 1,5 ya\u015f\u0131nda iken \u00f6\u011frendi\u011fini ve hi\u00e7 d\u00fc\u015f\u00fcnmedikleri tekerlekli sandalyeye ba\u011f\u0131ml\u0131 kald\u0131klar\u0131n\u0131 ifade ederek bu zamana kadar fizik tedavi ile geldiklerini s\u00f6yledi.<\/p>\n
“Ergenli\u011fe girip boyu uzamaya ba\u015flay\u0131nca y\u00fcr\u00fcme yetisini kaybetti\u201d<\/p>\n
O\u011flunun art\u0131k desteksiz y\u00fcr\u00fcyemedi\u011fini kaydeden anne Ayd\u0131n, \u201cMira\u00e7 kas hastas\u0131. Hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131 1 bu\u00e7uk ya\u015f\u0131ndayken \u00f6\u011frendik. Bu zamana kadar T\u00fcrkiye\u2019de ve D\u00fcnya\u2019da hastal\u0131\u011f\u0131n tedavisi bulamad\u0131k. Y\u00fczme ve fizik tedavi ile bu zamana kadar geldik. Mira\u00e7 4 ay\u0131na kadar y\u00fcr\u00fcyordu. Tekerlekli sandalye hayat\u0131m\u0131zda yoktu. Ergenli\u011fe girdik\u00e7e, boyu uzad\u0131k\u00e7a Mira\u00e7 art\u0131k d\u00fc\u015fmeye ba\u015flad\u0131 ve y\u00fcr\u00fcme yetisini kaybetti. Biz bu durumu tamamen tahlillerle \u00f6\u011frendik. Tahlilleri y\u00fcksek \u00e7\u0131k\u0131nca tahlil sonu\u00e7lar\u0131n\u0131 Ankara\u2019ya g\u00f6nderdik. DNA\u2019s\u0131na bak\u0131ld\u0131 ve 49\u2019uncu ve 50\u2019inci kromozomlar\u0131n\u0131n k\u0131r\u0131k oldu\u011funu \u00f6\u011frendik. Asl\u0131nda biz, 1,5 ya\u015f\u0131ndan beri bu hastal\u0131\u011f\u0131 biliyoruz. T\u00fcrkiye\u2019de bu hastal\u0131kla u\u011fra\u015fan bir s\u00fcr\u00fc aile var. Buna ra\u011fmen kimse sesimizi duymuyor bizi g\u00f6rm\u00fcyor. \u00c7\u00fcnk\u00fc \u00e7ok az\u0131z. T\u00fcrkiye\u2019de art\u0131k bir \u015feyler olmas\u0131 gerekiyor. Mira\u00e7\u2019\u0131 bir ay \u00f6nce tekerlikle sandalyeye koyduk. Okul da rahat olsun e\u011fitimine devam edebilsin diye. \u00c7\u00fcnk\u00fc Mira\u00e7 art\u0131k desteksiz y\u00fcr\u00fcyemiyor. Rize ve ilimizde bizimle ayn\u0131 durumda olan hastalar var. T\u00fcrkiye genelinde 5 bin kadar ki\u015fi bu hastal\u0131kla m\u00fccadele ediyor\u201d dedi.<\/p>\n
\u201cUmudumuz Hindistan\u2019da yap\u0131lacak k\u00f6k h\u00fccrede\u201d<\/p>\n
Tek umutlar\u0131n\u0131n Hindistan\u2019da yap\u0131lacak k\u00f6k h\u00fccre tedavisinde oldu\u011funu ve bununla ilgili yard\u0131m kampanyas\u0131 ba\u015flat\u0131ld\u0131\u011f\u0131n\u0131 kaydeden anne Ayd\u0131n, \u201c\u0130stabul\u2019da DMD\u2019nin merkezi var oraya \u00fcyeyiz. Dernekte bize, Hindistan\u2019da b\u00f6yle bir k\u00f6k h\u00fccre tedavisi oldu\u011fu ve \u00e7ocuklar\u0131m\u0131z\u0131n 1-2 y\u0131l daha var olan becerilerini yitirmemesi i\u00e7in gidilmesi gerekti\u011fi s\u00f6ylendi. Bu tedaviye giden ailelerimiz var. Yani \u015fu an stabil durumlar\u0131n\u0131 korusunlar bu bile yetiyor. \u00c7\u00fcnk\u00fc ilerisi bizim i\u00e7in daha k\u00f6t\u00fc. Biz \u00f6nce hastaneye ba\u015fvuru yapt\u0131k. Tahlillerimizi g\u00f6nderdik. Sonra Hindistan\u2019dan davetiyemiz geldi. Biletlerimizi ald\u0131k. Bu y\u00fcksek bir mebla\u011f. Bizim \u00f6yle bir b\u00fct\u00e7emiz yok. E\u015fim asgari \u00fccretle \u00e7al\u0131\u015fan bir i\u015f\u00e7i\u201d diye konu\u015ftu.<\/p>\n
Mira\u00e7\u2019\u0131n tedavisi i\u00e7in \u015fu an 150 bin TL gerekli<\/p>\n
Mira\u00e7\u2019\u0131n tedavisi i\u00e7in \u015fu an 150 TL\u2019nin gerekli oldu\u011funu belirten anne Ayd\u0131n, \u201c Hindistan\u2019a \u00fc\u00e7 sefer gitmemiz gerekiyor. Mira\u00e7\u2019\u0131n \u015fuanda tedavi i\u00e7in 150 bin liraya ihtiyac\u0131 var. Bize Valilik tedavisi i\u00e7in bu mebla\u011fa ihtiya\u00e7 var dedi. Biz asla \u00f6yle bir talepte bulunmad\u0131k. Bize Valilik taraf\u0131ndan yasal verilen k\u00e2\u011f\u0131tta yazan miktar 150 bin lira. Bir yard\u0131m kampanyas\u0131 ba\u015flatt\u0131k. Sosyal medya da bunu yay\u0131nlamak i\u00e7in valilikten izin ald\u0131k. Derneklere, hastanelere bildirerek kampanyam\u0131z\u0131 ba\u015flatt\u0131k. 1 hafta \u00f6nce kampanyam\u0131z ba\u015flad\u0131. Allah kimseyi evlad\u0131yla s\u0131namas\u0131n. Kimsenin evlad\u0131na b\u00f6yle a\u011f\u0131r bir y\u00fck vermesin. 1 k\u0131z\u0131m daha var o sa\u011fl\u0131kl\u0131 bir hastal\u0131\u011f\u0131 yok. O\u011flumun hastal\u0131\u011f\u0131 \u00f6\u011frendi\u011fim an \u00e7ok \u015fa\u015f\u0131rd\u0131m. \u00c7\u00fcnk\u00fc ailemizde b\u00f6yle bir durum yok\u201d \u015feklinde konu\u015ftu.<\/p>\n
“Polisli\u011fi \u00e7ok seviyorum”<\/p>\n
Derslerinin \u00e7ok iyi oldu\u011funu ve en b\u00fcy\u00fck hayalinin ise polis olmak oldu\u011funu belirten Mira\u00e7 Ayd\u0131n, \u201c4. s\u0131n\u0131fa gidiyorum. Derslerim \u00e7ok iyi. En \u00e7ok matematik dersini seviyorum. \u00c7\u00fcnk\u00fc \u00e7ok e\u011flenceli. \u0130lerideki hedefim polis olmak. \u00c7\u00fcnk\u00fc polisli\u011fi seviyorum. 1 ayd\u0131r tekerlekli sandalye ile y\u00fcr\u00fcmeye ba\u015flad\u0131m. Daha \u00f6nce y\u00fcr\u00fcyebiliyordum. Arkada\u015flar\u0131m sandalyem ile beri s\u00fcr\u00fcyorlar onlarla oyunlar oynuyorum\u201d dedi.<\/p>\n
Dede Osman Usta da torunun durumuna \u00e7ok \u00fcz\u00fcld\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc belirterek, \u201cTorunumda kas hastal\u0131\u011f\u0131 var. Kaslar\u0131 geli\u015fmiyor. Ailede herhangi bir sorun yok. \u00c7ok \u00fczg\u00fcn\u00fcz sa\u011fl\u0131\u011f\u0131na kavu\u015fmas\u0131n\u0131 isteriz. Umut ediyoruz ki iyile\u015fecek. Bize yard\u0131m edilirse \u00e7ok iyi olur. \u00d6zellikle milletvekillerimizden yard\u0131m istiyoruz\u201d dedi.<\/p>\n
\u00d6te yandan doktorlar, Duchenne Musk\u00fcler Distrofi (DMD) kas hastal\u0131klar\u0131 aras\u0131nda en s\u0131k kar\u015f\u0131la\u015f\u0131lan hastal\u0131k oldu\u011funu sadece erkek \u00e7ocuklarda g\u00f6r\u00fcld\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc belirttiler.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
GE\u00c7\u0130RD\u0130\u011e\u0130, DUCHENNE MUSK\u00dcLER D\u0130STROF\u0130 (DMD) KAS HASTALI\u011eI Y\u00dcZ\u00dcNDEN YAKLA\u015eIK 1 AY \u00d6NCE EMEKLEYEREK G\u0130TMEYE BA\u015eLAYAN 9 YA\u015eINDAK\u0130 M\u0130RA\u00c7 AYDIN\u2019IN UMUDU H\u0130ND\u0130STAN\u2019DA YAPILACAK K\u00d6K H\u00dcCRE TEDAV\u0130S\u0130NDE.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14,20],"tags":[19480,14942,13197,14941,108188,17326,8986,48843],"class_list":["post-1332916","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-saglik","category-turkiye","tag-gerekiyor","tag-hucre","tag-icin","tag-kok","tag-miracin","tag-tedavisi","tag-yeniden","tag-yuruyebilmesi"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1332916","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1332916"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1332916\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1332916"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1332916"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erzhaber.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1332916"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}